Çocuğunuzun nefrotik sendrom olduğunu öğrendiniz. Muhtemelen, hastalık ve tedavisi hakkında başınızda biroldukça soru işareti var. Bu yazı, sorularınızın bir kısmına cevapverebilmek için hazırlandı.
Bu yazıyı okuduktan daha sonra, nefrotik sendromun ne olduğunu ve tedavi için hangi prosedürler kullanıldığını öğreneceksiniz. Ayrıyeten, sağlıklı besinler seçerek ve olağan
çocukluk periyodu aktivitelerine katılması için onu cesaretlendirerek çocuğunuza yardım etmede ne kadar kıymetli bir rol oynadığınızı bakılırsaceksiniz.
Nizamlı sıhhat denetimlerinin ne kadar değerli olduğunu öğreneceksiniz.
Bu yazı ayrıyeten çocuğunuzda hangi fizikî bulguları izlemeniz gerektiği ve hekiminizi ne vakit aramanız gerektiği mevzularına da açıklık getirecektir.
Son olarak bu yazı nefrotik sendromla ilgili daha fazlaca bilgiyi nereden edinebileceğiniz hakkında sizi bilgilendirecek.
Çocuğunuzun sıhhat hizmet takımının tam dayanağının yanınızda olduğunu unutmamanız da fazlaca kıymetli. Çocuğunuzun tedavisinde ve güzelleşme devrinde yalnız değilsiniz. Kimi sözler gerideki kelamlık kısmında açıklanmıştır. Bu bilgiyi istediğinizde rahatça kullanabilmek için elinizin altında bir yerde bulundurun.
NEFROTİK SENDROM NEDİR?
Nefrotik sendroma halk içinde albumin hastalığı da denir. Bu tabirler böbrekleden idrara olağandışı ölçülerde protein kaçması durumunu açıklar. Protein idrar ile bedenden kaybedildiğinde, sıklıkla göz kapaklarında, ayaklarda, ayak bileklerinde şişkinlik ve karın boşluğunda asit ortaya çıkar. Tedavi edilmezse, nefes almada, yemede sorun yaratır ve enfeksiyonlara yer hazırlar. Nefrotik sendrom geçiren çocukların %90 ı steroidler, yani kortizon ile başarılı bir biçimde tedavi olurlar.
Öteki tedaviler, steroide cevap vermeyen daha dirençli olgular için uygundur.
Böbreklerin işinin bir kısmı kandaki artık hususları temizlemek ve bedendeki tuz (sodyum) ve su ölçüsünü ayarlamaktır. Nefrotik sendromda, böbreğin glomerül denilen filtreleri kanı temizlerken, proteinin epeyce büyük bir ölçüsü filtrelerden süzülür ve idrara gönderilir. Bu kandaki protein oranının azalmasına sebep olur.
Kan, kan damarlarında sıvıyı tutabilmek için proteine gereksinim duyar. Çünkü protein damar dışına çıkan sıvının yine damar içine girmesi için gereklidir. Kandaki protein oranı azaldığında, sıvı, kan damarlarında duramaz ve küçük kan damarlarını çevreleyen dokulara süzülür . Bu dokulardaki sıvı şişkinliğe sebep olur (ödem).
Nefrotik sendrom 3 bulgu ile fark edilir.
1) şişkinlik (ödem)
2) idrarda yüksek düzeydeki protein (proteinüri)
3) kandaki düşük düzeydeki protein (hipoalbuminemi)
HASTALIK BELİRTİLERİ NASILDIR?
Nefrotik sendromun birinci atağı ebeveyn olarak sizin için ve çocuğunuz için rahatsız edici bir tecrübe olabilir. Şişkinlik yavaş bir gelişim gösterir ve birinci bakışta fark
etmeyebilirsiniz. Hekiminiz tarafınca bir teşhis konduğunda da, çocuğunuzda şişkinlik artmış ve uygunca barizleşmiş olabilir ve hastaneye yatmak durumunda kalabilirsiniz.
Çocukların büyük kısmı nefrotik sendrom tedavisine düzgün yanıt verir. Lakin bilinmesi gereken bir konu nefrotik sendromun yinelamalar yapma özelliğidir. Uzun periyodik tedavi bakılırsan çocuklar vakit zaman yinelara yakalanmış durumda olsalar da tedavi daha sonrası durumları çok uygun olarak gözlemlenmiştir.
KİM ETKİLENİR?
Çocukluk devrinde nefrotik sendrom rastgele bir yaşta görülür, lakin sıklıkla 2-5 ortası yaşlarda başlar. 100.000 çocuktan 16’sının yakalandığı seyrek bir durumdur ve kızlardan epey erkekler yakalanır. Ailenizdeki başka çocukların da nefrotik sendroma yakalanma mümkünlüğü epey düşüktür. Bunun örnekleri olsa da, fazlaca nadir bir durum olduğu söylenebilir.
NEFROTİK SENDROMA NE SEBEP OLUR?
Nefrotik sendromun gerçek niçini bilinmemektedir ve önlenemez. Lakin, bu durumla ilgili araştırmalar devam etmekte, daha tesirli tedaviler geliştirilmeye çalışılmaktadır. Nefrotik sendromun, bedendeki bağışıklık sisteminin vakit zaman istikrarsızlaşması kararında ortaya çıktığını biliyoruz. Bu dengesizlik, böbrekteki filtrelere ziyan verecek böbrek damarlarında elektrik yükünün değişmesine sebep olur. Böbrek damarlarında elektrik yük azalınca, idrara protein sızdırmaya başlar. Nefrotik sendromda uygulanan bütün başarılı tedaviler bağışıklık sisteminde kimi yollardan yapılan tedavilerlesağlanmaktadır. Nefrotik sistemin kimi ataklarına, bağışıklık sistemini uyaran soğuk, grip ya da öteki enfeksiyonlar üzere şeyler sebep olur.
HANGİ TETKİKLER GEREKİYOR?
Genel olarak çok az test gerekiyor. Bu testler;
• Proteinüri ölçüsünü tespit eden idrarda protein testi,
• Kandaki protein düzeyini ve böbrek işlevlerini ölçen testlerdir.
Biroldukça çocukta, teşhis sırasında böbrek biyopsisi gerekmemektedir. Fakat, çocuğunuz nefrotik sendromun birinci nöbeti sırasında 1 yaşından küçük ya da 8 yaşından büyükse, biyopsi gerekebilir.
Bir ailede, nefrotik sendromun birden epeyce bireyde görülme durumu epey enderdir. bu biçimde durumlarda, nefrotik sendroma yol açan öteki genetik hastalıklar akla gelir ve birtakım genetik testlerin yapılması gerekir.
TEDAVİSİ NEDİR?
Toplumdan topluma, ya da çocuktan çocuğa değişen tedavileri bulunur. Çocuğunuzun tedavisi ile ilgili bilgileri ya da anlamadığınız noktaları hekiminize sormaktan çekinmeyin.
• Kortizon ilaçları (prednisone):
• Hekimler çocuğunuza nefrotik sendrom tanısı birinci koyduğunda, prednison ya da
prednisolon denilen ilaçları müellifler. Prednison bir kortizondur ve birfazlaca çocuk
bu ilaç tedavisine olumlu cevap verir. Lakin, kortizonun işe yaraması vakit alabilir, bu yüzden çocuğunuz çabucak yeterli olmayabilir. Çoğunlukla, 1-2 hafta ortasında idrarda protein yok olur ve dokulardaki şişlikler iner. Kortizol tedavisi işler yolunda gittiği durumlarda en az 3 ay sürecektir. Birinci ay kortizon günde 2 dozda verilir. İkinci ay idrarda protein çıkmıyorsa (negatif ise) günaşırı uygulamaya geçilir. Kortizon sabah bir dozda bir gün verilir, başka gün verilmez. Üçüncü ay, idrarda protein bir daha negatif ise kortizon her hafta % 20 azaltmalar ile kesilir. Kortizon kesinlikle tok karnına verilmelidir. Kortizon tedavisine karşılık veren bir çocuğa (kortizona karşılıklı nefrotik sendrom) minimal değişiklik hastalığı tanısı temalır. Minimal değişiklik hastalığının uygun bir prognozu vardır. Çocuğunuz kortizonları her vakit için hekim direktifiyle almalıdır. Kortizon tedavisini yarıda bırakırsa birtakım komplikasyonlara yakalanma ya da daha fazla hasta olma ihtimali vardır.
Nefrotik sendromda kullanılan kortizonların, birtakım sportmenler tarafınca makus tarafta
kullanılan anabolizan kortizonlarla tıpkı olmadığını bilmekte de yarar vardır.
kimi vakit, kortizonlar çabucak hemen tesirini göstermemişken, şişkinlikleri denetim etmek için idrar söktürücü (diüretik) kullanılır. Diüretikler bedeni ekstra su ve tuzdan kurtaran ilaçlardır. Ayrıyeten, fazlaca ödemli durumlarda, damardan verilen albümin de (bir kan ürünü) şişlikleri denetim etmek için gerekli olabilecek bir tedavidir.
Kortizonun yan tesirleri
Kısa vadeli tedavilerde kortizonların pek yan tesiri görülmez. Lakin kimi vakit bu zıt tesirler aşağıda listelediğimiz biçimde görülebilir.
• İştahın artması, süratli kilo alımına sebep olur (Bunun için şeker, yağ tüketimi azaltılmalıdır. Hergün tartılma çok kilo almayı denetler).
• Kırmızı, şiş yanaklar (İlaç kesilmesi ile olağana döner).
• Deride geniş çatlaklar (Çatlaklar olursa kalıcıdır. Çok tartı alımının engellenmesi, derinin nemlendirici kremler ile yumuşatılması faydalıdır).
• Soğuk alma, öksürük üzere enfeksiyonlara dirençsiz olma (En ufak bir enfeksiyon belirtisinde tabip ile görüşme önerilir).
• Yüksek kan basıncı (Bu durum hekiminiz tarafınca denetim edilecektir. Tuz kısıtlaması ve meskende kan basıncı ölçümleri için bir tansiyon aleti alınması yararlı
olacaktır).
• Öfke nöbeti hali, durum değişiklikleri (İlaç kesilmesi ile olağana döner). • Beğenilen katarakt (Uzun kullanımlarda görülebilir).
• Çocuklarda büyümenin durması (Kortizon kesilmesi ile büyüme eski suratına kavuşur).
• Mide yanması, gastrit (İlaçların tok alınması, gerekirse antiasit kullanılması faydalıdır).
• Kemiklerde erime (osteoporoz) (Kortizon ile bir arada D vitamini ve kalsiyum alınması faydalıdır).
Değerli:
Çocuğunuz kortizon alırken ishal, kusma, şiddetli karın ağrısı, bedende ağrılı şişlik, bacaklarda morarma ya da yüksek ateş üzere durumlar gerçekleşirse, çabucak hekiminizle irtibata geçin.
KORTİZON TEDAVİSİ HER VAKİT İŞE FAYDA MI?
İdrarda fazla ölçüde protein bulunmaya devam eden ya da prednisonun yan tesirlerine epeyce maruz kalmış, kortizon tedavisine yanıt vermeyen epey az sayıda çocuk vardır (kortizona karşılıksız nefrotik sendrom). Bu çocuklara böbreklerindeki sorunun tam tanısı için böbrek biyopsisi yapılır. Şayet bir biyopsi gerekliyse, hekiminiz size tam ve gerekli ayrıntıları verecektir. Kortizolun tesirli olmadığı vakit öbür immunsupresif ilaçlar tedavide kullanılmakyadır.
BÖBREK BİYOPSİSİ NEDİR?
Böbrek biyopsisi, özel bir iğne kullanılarak böbrek dokusundan küçük bir kesim alma sürecidir. Hastanede yapılır. Büyük yaşlarındaki çocuklara uyumaları için ilaç, ya da lokal anestezi verilir. Küçük yaşlarındaki çocuklara ise onları büsbütün uyutacak genel anestezi yapılır. Biypsinin böbrekte kalıcı bir makus tesiri yoktur.
Prosedür sırasında, çocuğunuz sabit bir biçimde karın üstü yatar. Tabipler, böbreğin yerinin ve iğneyi sokacakları bölgenin tespiti için ultrason kullanır. Hekimler iğneyi örnek dokuyu çıkarmak için kullanırlar, bu doku daha sonra mikroskop ile incelenir. Biyopsi sonuçlarının çıkması 1-2 hafta alır.
Biyopsiden daha sonra, çocuğunuzun dinlenmesi gerekir, ancak daha sonrasında çabucak, büsbütün ayaklanabilir. İdrardan kan gelebilir. Bu durumda hastanede müşahede devam etmelidir. Çocuğunuz hastaniçin geldikten daha sonra konutta 1-2 hafta ağır hareketler yapmasını kısıtlamanız tavsiye edilir. Hekiminiz tarafınca çocuğunuz için özel talimatlar verilecektir.
ÖTEKİ TEDAVİLER
Ne yazık ki, kimi çocuklar senelerca nefrotik sendrom geçirirler ve kortizon almalarına
karşın hastalık daima nüksedebilir. Nüksetmesi (relaps), proteinin yinedan idrara yüksek ölçülerde sızması ve şişkinliğin oluşması manasına gelir . Hastalığın sık sık nüksettiği ya da kortizon tedavisinin yan tesirlerinin görüldüğü çocuklarda nefrologlar tarafınca tavsiye edilen diğer tedaviler uygulanır. Bu öteki tedavi halleri tedavinin yararları ve olası yan tesirleri konuşulduktan daha sonra çocuğun durumuna göre belirlenir. İlaç seçimi siklofosfamid, klorambusil, levamisole, tacrolimus, cyclosporin isimli ilaçları içerir. Bu ilaçlar çocuklara uzun bir güzellik süreci(remisyon) yaratır. Şayet çocuğunuzun bunlar ve gibisi ilaçlarla tedaviye muhtaçlığı var ise, hekiminizden bu ilaçlarla ilgili daha detaylı bilgi alacaksınız.
ÇOCUĞUM NE KADAR VAKİT NEFROTİK SENDROM GEÇİRECEK?
Biroldukça çocukta, idrardaki protein sorunu yine eder. Bu yenidenlar tekrar kortizon
tedavisi gerektirir. Relapslarda nefrotik sendrom teşhisinin konulmasından daha sonra
uygulanan kortizon tedavisine emsal bir tedavi uygulanır. Hastalığın daima nüksettiği çocuklarda, düşük dozda günaşırı kortizon birkaç yıl kullanılarak yineların öüne geçilmeye çalışılır.. Buna genelde gözetici bakım tedavisi denir. Lakin, çocuk büyümüşse, yinelar sıklıkla daha az gerçekleşir. Bu yenidenların tam olarak ne vakit biteceğini kestirim etmek mümkün değildir, lakin ergenlikten daha sonra yaşanma mümkünlüğü epeyce düşüktür. Beş yıllık müddette idrardaki proteinden arınmış olan çocuklarda da hastalığın nüksetmesi epeyce muhtemel değildir.
Şunu unutmamak gerekir ki, minimal değişiklik nefrotik sendrom geçiren çocuklarda bu sebepten böbrek yetersizliği geçirme ihtimali yoktur. Çoğunlukla, çocuğunuz büyüdükçe, nefrotik sendrom daha az sorunlu bir hal alır. İstatistikler de bu olumlu sonuçları göstermektedir. Çocukların büyük çoğunluğu gençlik ve yetişkinliklerinde olağan böbrek işlevleriyle hayatlarına devam ederler.
ÇOCUĞUMUN TEDAVİSİNE NASIL YARDIMCI OLABİLİRİM?
Çocuğunuzun tedavisi sırasında ona yardımcı olabileceğiniz biroldukca değerli nokta var. Bu noktalar çocuğunuzun sistemli tıbbi denetimleri , sağlıklı beslenme alışkanlıkları ve olağan, etkin bir aile ömrüne sahip olduğundan emin olma üzere noktaları içerir. Çocuğunuzun idrar testini meskende yapmanızda büyük fayda vardır (protein içerip içermediğini anlamak için).
KONUTTA İDRAR TESTİ
Nefrotik sendrom teşhisinden daha sonra, çocuğunuzun hekimi protein ölçüsünü anlamak için nasıl idrar testi yapabileceğinizi gösterir. Sabah idrarı daha koyu olduğu için yanlışlı müspet kararı verebilir. İdrar analizini gün ortasındaki bir idrardan bakmakta fayda vardır. Analizi kortizon kullanılan devirde hergün bakmakta fayda vardır. İdrar proteini, günlük tartı ve kan basıncı ile alınan ilaçlar bir ajandaya muntazam biçimde kayıt edilmelidir. Bu ajanda hekiminize gittiğinizde yanınızda olmalıdır. İlaç kullanılmadığı periyotlarda, muhakkak ortalar ile idrar testinin yapılmasının faydası vardır, şişmeye sebep olmadan nüksetmeyi fark edersiniz. bu biçimdece epey fazla şişlik oluşmadan tedavi başlayabilir. Art geriye üç gün ++ ya da üzeri olumlu idrar kararı yenidenı gösterir. Çocuğunuz bir enfeksiyon geçirdiğinde idrar testi yapmanız gerekir. Enfeksiyonlar, yenidenları tetikleyebilir. İdrarda protein bakmak için çeşitli kağıt testler vardır. Burada test şisesi üstündeki talimata bakılırsa taze idrara kağıt sokularak birkaç saniye beklenir. ondan sonrasında talimata nazaran
bir süre daha sonra test kağıdının rengi skaladan denetim edilir.
ÇOCUKLARINIZIN NİZAMLI DENETİMLERİNİ YAPTIRIN
Çocuğunuzun tertipli denetimleri yaptırılmalıdır. Çocuğunuz âlâ olsa da bu denetimler kıymetlidir. zira hastalığın tüm gidişini izlemeye imkan verir.
Denetimler sırasında çocuğunuzun fizikî muayenesi yapılır ve uzunluğu, kilosu ve kan basıncı rapor edilir. İdrarı da ayrıyeten tahlil edilir. Hastane kontrollerineidrardaki
proteinin 24 saatlik idrarda bakılmasında fayda vardır. Çok gerekli olduğunda kan testleri de uygulanır. Çocuğunuz –iğne yüzünden- kan testlerinden korkuyorsa, tabip anestezi kremiyle acıyı daha aza indirmeyi sağlar (örnek Emla krem ya da Emla band kullanabilirsiniz).
Denetime gitmedilk evvel aklınızdaki tüm soruları yazın. Bu, çocuğunuzun tabibine sormanız gerekenler konusunda size yol gösterecektir.
Son olarak, çocuğunuzun dişlerine dikkat edin. Güzel bir diş bakımı değerlidir, bu yüzden çocuğunuzu diş hekimine da sistemli denetime götürmeniz gerekir.
SAĞLIKLI BESİNLERİ SEÇİN
Çocuğunuzun sağlıklı bir beslenme planını takip ettiğini denetim ederek de ona yardımınız dokunur. Bu çocuğunuzun ülkü kiloda bulunmasına ve düzgün hissetmesine sebep olur. Kortizon alan çocuklar fazlaca aç olmaya meyillidirler. Şayet her şeyi yemesine müsaade verilirse, hayli kilo alırlar. Diyetisyeniniz açlığını bastıracak yavaşça besinlerle ilgili bir diyet planı yapacaktır.
Aslında, besleyici besinleri seçmek tüm aile için yararlı olacaktır. Burada size yardımcı olacak bir kılavuz vardır.
Tuz eklemeyin: Masadaki yemeğe tuz eklemeyin. Çok fazla işlenmiş, paketlenmiş hazır besin tüketmemeye çalışın. İçinde gizli fazlaca tuz bulundurmaktadır. Çok tuzlu yiyeceklere örnekler: İşlenmiş etler: sosis, salam, jambon. Konserve yiyecekler: çorba, makarna, sebzeler.
Paketlenmiş yiyecekler: makarna ve peynir yemekleri, kurutulmuş et suyu karışımları. Öbür yiyecekler: patates cipsi, çubuk kraker, döner, turşu, ketçap.
Değerli: Çocuğunuzun idrarına protein sızması oluyorsa ya da prednison kullanıyorsa tuz alımını en aza indirmek en uygunudur. Tuz çocuğunuzu susatır ve bu biçimdelikle daha fazlaca sıvı alır. Ayrıyeten çocuğunuzun bedeninde sıvı tutmasını arttırır ki bu şişkinliği daha makus bir hale getirir.
En baştan az tuz kullanmasına alışmak, çocuğunuz ve tüm aileniz için en uygun yoldur.Tuzun sizin için de ziyanlı bir husus olduğunu bilerek meskende az tuz tüketilmesi, çocuğunuzun pehrize daha kolay ahenk sağlamasınıkolaylaştıracaktır.
Şeker alımını azaltın: Yiyecek ve içeceklere şeker eklememeye ihtimam gösterin. Meşrubat ve asitli içecekler yerine su ya da şekersiz içecekler tercih edin. Şeker, kek, kurabiye ve çikolata üzere şekerli yiyecekleri vermekten mümkün olduğunca kaçının. Yüksek lifli yiyecekler tercih edin: Tam buğday unu ekmek en yararlı karbonhidrat kaynağı olduğu üzere hem de liften de epeyce zengindir. Taze meyve ve zerzevatları tercih edin. Çok doyurucudurlar. Lakin fazla meyvenin de şişmanlatıcı olduğunu bilin. Günde 3 porsiyondan fazla meyva vermeyin.
Yüksek yağlı yiyeceklere hudut koyun: Yağda kızartılmış yiyecekler yerine fırında pişirilmiş, haşlanmış ya da ızgara edilmiş yiyecekleri tercih edin. Margarin ya da et suyu üzere ekstra yağları katmayın. Katı yağ ya da margarin yerine zeytin yağı kullanmaya ihtimam gösterin. Sağlıklı yiyeceklerle ilgili daha fazlaca teklif isterseniz pek fazlaca âlâ kaynak bulunmaktadır. Diyetisyeniniz size okumanız için kimilerini tavsiye edecektir. Spor ve boş vakit aktiviteleri planlayın: Spor ve antrenmanlar tüm aile için kıymetlidir. Çocuğunuz kabiliyetinin olduğu tüm spor ve boş vakit aktivitelerine –okuldakilerde dahil olmak üzere- katılmalıdır. Kortizonun kimi vakit sebep olduğu yan tesirlere karşı koyabilmesi için nizamlı antrenman fazlaca yararlıdır. Pilates üzere çocuğunuzun konutta kendi yapabileceği idmanlar , fazla kilo almasını engelleyecektir. Bu tip antrenmanları çocuğunuz ile birlikte yapmanız, çocuğunuzu harekete teşvik edecektir. Aile gezintileri ve tatiller de mümkündür. Çocuğunuzun komplikasyonları yoksa, bu aktiviteler sıklıkla sorun yaşatmaz. Tatil planlarınızı hekiminizle kesinlikle paylaşın. Seyahat yaparken, bilhassa özel aşılar yapmayı gerektiren yerlere gidecekseniz, hekiminize başvurmanız makul olacaktır. Nefrotik sendromlu hastalar kortizon kullandıklarını bir biçimde üzerlerinde taşıdıkları hüviyet ya da gibisi kimlik ortasında yazılı tutmalıdırlar.Acil durumlarda bu bilgiler yararlı olabilir. Örneğin, kortizon alan çocuklar kaza ya da ameliyat üzere durumlarda yüksek dozlarda kortizona muhtaçlık duyabilirler. Bu gayeyle kullanılan Medicalert bilezikleri de vardır.
HEKİMLE NE VAKİT İRTİBATA GEÇMELİYİM?
Hekimle çabucak irtibata geçmeniz gereken kimi durumlar olabilir.
• Çocuğunuz suçiçeği ya da kızamık geçiren biri ile yakın temasta ise, hekiminizi 24 saat ortasında arayın, zira enfeksiyonlara karşı direncini artıracak özel bir iğneye muhtaçlığı olabilir.
• Çocuğunuzda şişkinlik var ise, ya da idrar testinde protein ölçüsü yüksek çıkmışsa,
• Çocuğunuzun ateşi, kusması ya da karın ağrısı var ise,
• Çocuğunuz bağışıklık kazanmış ya da aşılanmışsa, potansiyel sorunları
hekiminize danışın.
Bu yazıyı okuduktan daha sonra, nefrotik sendromun ne olduğunu ve tedavi için hangi prosedürler kullanıldığını öğreneceksiniz. Ayrıyeten, sağlıklı besinler seçerek ve olağan
çocukluk periyodu aktivitelerine katılması için onu cesaretlendirerek çocuğunuza yardım etmede ne kadar kıymetli bir rol oynadığınızı bakılırsaceksiniz.
Nizamlı sıhhat denetimlerinin ne kadar değerli olduğunu öğreneceksiniz.
Bu yazı ayrıyeten çocuğunuzda hangi fizikî bulguları izlemeniz gerektiği ve hekiminizi ne vakit aramanız gerektiği mevzularına da açıklık getirecektir.
Son olarak bu yazı nefrotik sendromla ilgili daha fazlaca bilgiyi nereden edinebileceğiniz hakkında sizi bilgilendirecek.
Çocuğunuzun sıhhat hizmet takımının tam dayanağının yanınızda olduğunu unutmamanız da fazlaca kıymetli. Çocuğunuzun tedavisinde ve güzelleşme devrinde yalnız değilsiniz. Kimi sözler gerideki kelamlık kısmında açıklanmıştır. Bu bilgiyi istediğinizde rahatça kullanabilmek için elinizin altında bir yerde bulundurun.
NEFROTİK SENDROM NEDİR?
Nefrotik sendroma halk içinde albumin hastalığı da denir. Bu tabirler böbrekleden idrara olağandışı ölçülerde protein kaçması durumunu açıklar. Protein idrar ile bedenden kaybedildiğinde, sıklıkla göz kapaklarında, ayaklarda, ayak bileklerinde şişkinlik ve karın boşluğunda asit ortaya çıkar. Tedavi edilmezse, nefes almada, yemede sorun yaratır ve enfeksiyonlara yer hazırlar. Nefrotik sendrom geçiren çocukların %90 ı steroidler, yani kortizon ile başarılı bir biçimde tedavi olurlar.
Öteki tedaviler, steroide cevap vermeyen daha dirençli olgular için uygundur.
Böbreklerin işinin bir kısmı kandaki artık hususları temizlemek ve bedendeki tuz (sodyum) ve su ölçüsünü ayarlamaktır. Nefrotik sendromda, böbreğin glomerül denilen filtreleri kanı temizlerken, proteinin epeyce büyük bir ölçüsü filtrelerden süzülür ve idrara gönderilir. Bu kandaki protein oranının azalmasına sebep olur.
Kan, kan damarlarında sıvıyı tutabilmek için proteine gereksinim duyar. Çünkü protein damar dışına çıkan sıvının yine damar içine girmesi için gereklidir. Kandaki protein oranı azaldığında, sıvı, kan damarlarında duramaz ve küçük kan damarlarını çevreleyen dokulara süzülür . Bu dokulardaki sıvı şişkinliğe sebep olur (ödem).
Nefrotik sendrom 3 bulgu ile fark edilir.
1) şişkinlik (ödem)
2) idrarda yüksek düzeydeki protein (proteinüri)
3) kandaki düşük düzeydeki protein (hipoalbuminemi)
HASTALIK BELİRTİLERİ NASILDIR?
Nefrotik sendromun birinci atağı ebeveyn olarak sizin için ve çocuğunuz için rahatsız edici bir tecrübe olabilir. Şişkinlik yavaş bir gelişim gösterir ve birinci bakışta fark
etmeyebilirsiniz. Hekiminiz tarafınca bir teşhis konduğunda da, çocuğunuzda şişkinlik artmış ve uygunca barizleşmiş olabilir ve hastaneye yatmak durumunda kalabilirsiniz.
Çocukların büyük kısmı nefrotik sendrom tedavisine düzgün yanıt verir. Lakin bilinmesi gereken bir konu nefrotik sendromun yinelamalar yapma özelliğidir. Uzun periyodik tedavi bakılırsan çocuklar vakit zaman yinelara yakalanmış durumda olsalar da tedavi daha sonrası durumları çok uygun olarak gözlemlenmiştir.
KİM ETKİLENİR?
Çocukluk devrinde nefrotik sendrom rastgele bir yaşta görülür, lakin sıklıkla 2-5 ortası yaşlarda başlar. 100.000 çocuktan 16’sının yakalandığı seyrek bir durumdur ve kızlardan epey erkekler yakalanır. Ailenizdeki başka çocukların da nefrotik sendroma yakalanma mümkünlüğü epey düşüktür. Bunun örnekleri olsa da, fazlaca nadir bir durum olduğu söylenebilir.
NEFROTİK SENDROMA NE SEBEP OLUR?
Nefrotik sendromun gerçek niçini bilinmemektedir ve önlenemez. Lakin, bu durumla ilgili araştırmalar devam etmekte, daha tesirli tedaviler geliştirilmeye çalışılmaktadır. Nefrotik sendromun, bedendeki bağışıklık sisteminin vakit zaman istikrarsızlaşması kararında ortaya çıktığını biliyoruz. Bu dengesizlik, böbrekteki filtrelere ziyan verecek böbrek damarlarında elektrik yükünün değişmesine sebep olur. Böbrek damarlarında elektrik yük azalınca, idrara protein sızdırmaya başlar. Nefrotik sendromda uygulanan bütün başarılı tedaviler bağışıklık sisteminde kimi yollardan yapılan tedavilerlesağlanmaktadır. Nefrotik sistemin kimi ataklarına, bağışıklık sistemini uyaran soğuk, grip ya da öteki enfeksiyonlar üzere şeyler sebep olur.
HANGİ TETKİKLER GEREKİYOR?
Genel olarak çok az test gerekiyor. Bu testler;
• Proteinüri ölçüsünü tespit eden idrarda protein testi,
• Kandaki protein düzeyini ve böbrek işlevlerini ölçen testlerdir.
Biroldukça çocukta, teşhis sırasında böbrek biyopsisi gerekmemektedir. Fakat, çocuğunuz nefrotik sendromun birinci nöbeti sırasında 1 yaşından küçük ya da 8 yaşından büyükse, biyopsi gerekebilir.
Bir ailede, nefrotik sendromun birden epeyce bireyde görülme durumu epey enderdir. bu biçimde durumlarda, nefrotik sendroma yol açan öteki genetik hastalıklar akla gelir ve birtakım genetik testlerin yapılması gerekir.
TEDAVİSİ NEDİR?
Toplumdan topluma, ya da çocuktan çocuğa değişen tedavileri bulunur. Çocuğunuzun tedavisi ile ilgili bilgileri ya da anlamadığınız noktaları hekiminize sormaktan çekinmeyin.
• Kortizon ilaçları (prednisone):
• Hekimler çocuğunuza nefrotik sendrom tanısı birinci koyduğunda, prednison ya da
prednisolon denilen ilaçları müellifler. Prednison bir kortizondur ve birfazlaca çocuk
bu ilaç tedavisine olumlu cevap verir. Lakin, kortizonun işe yaraması vakit alabilir, bu yüzden çocuğunuz çabucak yeterli olmayabilir. Çoğunlukla, 1-2 hafta ortasında idrarda protein yok olur ve dokulardaki şişlikler iner. Kortizol tedavisi işler yolunda gittiği durumlarda en az 3 ay sürecektir. Birinci ay kortizon günde 2 dozda verilir. İkinci ay idrarda protein çıkmıyorsa (negatif ise) günaşırı uygulamaya geçilir. Kortizon sabah bir dozda bir gün verilir, başka gün verilmez. Üçüncü ay, idrarda protein bir daha negatif ise kortizon her hafta % 20 azaltmalar ile kesilir. Kortizon kesinlikle tok karnına verilmelidir. Kortizon tedavisine karşılık veren bir çocuğa (kortizona karşılıklı nefrotik sendrom) minimal değişiklik hastalığı tanısı temalır. Minimal değişiklik hastalığının uygun bir prognozu vardır. Çocuğunuz kortizonları her vakit için hekim direktifiyle almalıdır. Kortizon tedavisini yarıda bırakırsa birtakım komplikasyonlara yakalanma ya da daha fazla hasta olma ihtimali vardır.
Nefrotik sendromda kullanılan kortizonların, birtakım sportmenler tarafınca makus tarafta
kullanılan anabolizan kortizonlarla tıpkı olmadığını bilmekte de yarar vardır.
kimi vakit, kortizonlar çabucak hemen tesirini göstermemişken, şişkinlikleri denetim etmek için idrar söktürücü (diüretik) kullanılır. Diüretikler bedeni ekstra su ve tuzdan kurtaran ilaçlardır. Ayrıyeten, fazlaca ödemli durumlarda, damardan verilen albümin de (bir kan ürünü) şişlikleri denetim etmek için gerekli olabilecek bir tedavidir.
Kortizonun yan tesirleri
Kısa vadeli tedavilerde kortizonların pek yan tesiri görülmez. Lakin kimi vakit bu zıt tesirler aşağıda listelediğimiz biçimde görülebilir.
• İştahın artması, süratli kilo alımına sebep olur (Bunun için şeker, yağ tüketimi azaltılmalıdır. Hergün tartılma çok kilo almayı denetler).
• Kırmızı, şiş yanaklar (İlaç kesilmesi ile olağana döner).
• Deride geniş çatlaklar (Çatlaklar olursa kalıcıdır. Çok tartı alımının engellenmesi, derinin nemlendirici kremler ile yumuşatılması faydalıdır).
• Soğuk alma, öksürük üzere enfeksiyonlara dirençsiz olma (En ufak bir enfeksiyon belirtisinde tabip ile görüşme önerilir).
• Yüksek kan basıncı (Bu durum hekiminiz tarafınca denetim edilecektir. Tuz kısıtlaması ve meskende kan basıncı ölçümleri için bir tansiyon aleti alınması yararlı
olacaktır).
• Öfke nöbeti hali, durum değişiklikleri (İlaç kesilmesi ile olağana döner). • Beğenilen katarakt (Uzun kullanımlarda görülebilir).
• Çocuklarda büyümenin durması (Kortizon kesilmesi ile büyüme eski suratına kavuşur).
• Mide yanması, gastrit (İlaçların tok alınması, gerekirse antiasit kullanılması faydalıdır).
• Kemiklerde erime (osteoporoz) (Kortizon ile bir arada D vitamini ve kalsiyum alınması faydalıdır).
Değerli:
Çocuğunuz kortizon alırken ishal, kusma, şiddetli karın ağrısı, bedende ağrılı şişlik, bacaklarda morarma ya da yüksek ateş üzere durumlar gerçekleşirse, çabucak hekiminizle irtibata geçin.
KORTİZON TEDAVİSİ HER VAKİT İŞE FAYDA MI?
İdrarda fazla ölçüde protein bulunmaya devam eden ya da prednisonun yan tesirlerine epeyce maruz kalmış, kortizon tedavisine yanıt vermeyen epey az sayıda çocuk vardır (kortizona karşılıksız nefrotik sendrom). Bu çocuklara böbreklerindeki sorunun tam tanısı için böbrek biyopsisi yapılır. Şayet bir biyopsi gerekliyse, hekiminiz size tam ve gerekli ayrıntıları verecektir. Kortizolun tesirli olmadığı vakit öbür immunsupresif ilaçlar tedavide kullanılmakyadır.
BÖBREK BİYOPSİSİ NEDİR?
Böbrek biyopsisi, özel bir iğne kullanılarak böbrek dokusundan küçük bir kesim alma sürecidir. Hastanede yapılır. Büyük yaşlarındaki çocuklara uyumaları için ilaç, ya da lokal anestezi verilir. Küçük yaşlarındaki çocuklara ise onları büsbütün uyutacak genel anestezi yapılır. Biypsinin böbrekte kalıcı bir makus tesiri yoktur.
Prosedür sırasında, çocuğunuz sabit bir biçimde karın üstü yatar. Tabipler, böbreğin yerinin ve iğneyi sokacakları bölgenin tespiti için ultrason kullanır. Hekimler iğneyi örnek dokuyu çıkarmak için kullanırlar, bu doku daha sonra mikroskop ile incelenir. Biyopsi sonuçlarının çıkması 1-2 hafta alır.
Biyopsiden daha sonra, çocuğunuzun dinlenmesi gerekir, ancak daha sonrasında çabucak, büsbütün ayaklanabilir. İdrardan kan gelebilir. Bu durumda hastanede müşahede devam etmelidir. Çocuğunuz hastaniçin geldikten daha sonra konutta 1-2 hafta ağır hareketler yapmasını kısıtlamanız tavsiye edilir. Hekiminiz tarafınca çocuğunuz için özel talimatlar verilecektir.
ÖTEKİ TEDAVİLER
Ne yazık ki, kimi çocuklar senelerca nefrotik sendrom geçirirler ve kortizon almalarına
karşın hastalık daima nüksedebilir. Nüksetmesi (relaps), proteinin yinedan idrara yüksek ölçülerde sızması ve şişkinliğin oluşması manasına gelir . Hastalığın sık sık nüksettiği ya da kortizon tedavisinin yan tesirlerinin görüldüğü çocuklarda nefrologlar tarafınca tavsiye edilen diğer tedaviler uygulanır. Bu öteki tedavi halleri tedavinin yararları ve olası yan tesirleri konuşulduktan daha sonra çocuğun durumuna göre belirlenir. İlaç seçimi siklofosfamid, klorambusil, levamisole, tacrolimus, cyclosporin isimli ilaçları içerir. Bu ilaçlar çocuklara uzun bir güzellik süreci(remisyon) yaratır. Şayet çocuğunuzun bunlar ve gibisi ilaçlarla tedaviye muhtaçlığı var ise, hekiminizden bu ilaçlarla ilgili daha detaylı bilgi alacaksınız.
ÇOCUĞUM NE KADAR VAKİT NEFROTİK SENDROM GEÇİRECEK?
Biroldukça çocukta, idrardaki protein sorunu yine eder. Bu yenidenlar tekrar kortizon
tedavisi gerektirir. Relapslarda nefrotik sendrom teşhisinin konulmasından daha sonra
uygulanan kortizon tedavisine emsal bir tedavi uygulanır. Hastalığın daima nüksettiği çocuklarda, düşük dozda günaşırı kortizon birkaç yıl kullanılarak yineların öüne geçilmeye çalışılır.. Buna genelde gözetici bakım tedavisi denir. Lakin, çocuk büyümüşse, yinelar sıklıkla daha az gerçekleşir. Bu yenidenların tam olarak ne vakit biteceğini kestirim etmek mümkün değildir, lakin ergenlikten daha sonra yaşanma mümkünlüğü epeyce düşüktür. Beş yıllık müddette idrardaki proteinden arınmış olan çocuklarda da hastalığın nüksetmesi epeyce muhtemel değildir.
Şunu unutmamak gerekir ki, minimal değişiklik nefrotik sendrom geçiren çocuklarda bu sebepten böbrek yetersizliği geçirme ihtimali yoktur. Çoğunlukla, çocuğunuz büyüdükçe, nefrotik sendrom daha az sorunlu bir hal alır. İstatistikler de bu olumlu sonuçları göstermektedir. Çocukların büyük çoğunluğu gençlik ve yetişkinliklerinde olağan böbrek işlevleriyle hayatlarına devam ederler.
ÇOCUĞUMUN TEDAVİSİNE NASIL YARDIMCI OLABİLİRİM?
Çocuğunuzun tedavisi sırasında ona yardımcı olabileceğiniz biroldukca değerli nokta var. Bu noktalar çocuğunuzun sistemli tıbbi denetimleri , sağlıklı beslenme alışkanlıkları ve olağan, etkin bir aile ömrüne sahip olduğundan emin olma üzere noktaları içerir. Çocuğunuzun idrar testini meskende yapmanızda büyük fayda vardır (protein içerip içermediğini anlamak için).
KONUTTA İDRAR TESTİ
Nefrotik sendrom teşhisinden daha sonra, çocuğunuzun hekimi protein ölçüsünü anlamak için nasıl idrar testi yapabileceğinizi gösterir. Sabah idrarı daha koyu olduğu için yanlışlı müspet kararı verebilir. İdrar analizini gün ortasındaki bir idrardan bakmakta fayda vardır. Analizi kortizon kullanılan devirde hergün bakmakta fayda vardır. İdrar proteini, günlük tartı ve kan basıncı ile alınan ilaçlar bir ajandaya muntazam biçimde kayıt edilmelidir. Bu ajanda hekiminize gittiğinizde yanınızda olmalıdır. İlaç kullanılmadığı periyotlarda, muhakkak ortalar ile idrar testinin yapılmasının faydası vardır, şişmeye sebep olmadan nüksetmeyi fark edersiniz. bu biçimdece epey fazla şişlik oluşmadan tedavi başlayabilir. Art geriye üç gün ++ ya da üzeri olumlu idrar kararı yenidenı gösterir. Çocuğunuz bir enfeksiyon geçirdiğinde idrar testi yapmanız gerekir. Enfeksiyonlar, yenidenları tetikleyebilir. İdrarda protein bakmak için çeşitli kağıt testler vardır. Burada test şisesi üstündeki talimata bakılırsa taze idrara kağıt sokularak birkaç saniye beklenir. ondan sonrasında talimata nazaran
bir süre daha sonra test kağıdının rengi skaladan denetim edilir.
ÇOCUKLARINIZIN NİZAMLI DENETİMLERİNİ YAPTIRIN
Çocuğunuzun tertipli denetimleri yaptırılmalıdır. Çocuğunuz âlâ olsa da bu denetimler kıymetlidir. zira hastalığın tüm gidişini izlemeye imkan verir.
Denetimler sırasında çocuğunuzun fizikî muayenesi yapılır ve uzunluğu, kilosu ve kan basıncı rapor edilir. İdrarı da ayrıyeten tahlil edilir. Hastane kontrollerineidrardaki
proteinin 24 saatlik idrarda bakılmasında fayda vardır. Çok gerekli olduğunda kan testleri de uygulanır. Çocuğunuz –iğne yüzünden- kan testlerinden korkuyorsa, tabip anestezi kremiyle acıyı daha aza indirmeyi sağlar (örnek Emla krem ya da Emla band kullanabilirsiniz).
Denetime gitmedilk evvel aklınızdaki tüm soruları yazın. Bu, çocuğunuzun tabibine sormanız gerekenler konusunda size yol gösterecektir.
Son olarak, çocuğunuzun dişlerine dikkat edin. Güzel bir diş bakımı değerlidir, bu yüzden çocuğunuzu diş hekimine da sistemli denetime götürmeniz gerekir.
SAĞLIKLI BESİNLERİ SEÇİN
Çocuğunuzun sağlıklı bir beslenme planını takip ettiğini denetim ederek de ona yardımınız dokunur. Bu çocuğunuzun ülkü kiloda bulunmasına ve düzgün hissetmesine sebep olur. Kortizon alan çocuklar fazlaca aç olmaya meyillidirler. Şayet her şeyi yemesine müsaade verilirse, hayli kilo alırlar. Diyetisyeniniz açlığını bastıracak yavaşça besinlerle ilgili bir diyet planı yapacaktır.
Aslında, besleyici besinleri seçmek tüm aile için yararlı olacaktır. Burada size yardımcı olacak bir kılavuz vardır.
Tuz eklemeyin: Masadaki yemeğe tuz eklemeyin. Çok fazla işlenmiş, paketlenmiş hazır besin tüketmemeye çalışın. İçinde gizli fazlaca tuz bulundurmaktadır. Çok tuzlu yiyeceklere örnekler: İşlenmiş etler: sosis, salam, jambon. Konserve yiyecekler: çorba, makarna, sebzeler.
Paketlenmiş yiyecekler: makarna ve peynir yemekleri, kurutulmuş et suyu karışımları. Öbür yiyecekler: patates cipsi, çubuk kraker, döner, turşu, ketçap.
Değerli: Çocuğunuzun idrarına protein sızması oluyorsa ya da prednison kullanıyorsa tuz alımını en aza indirmek en uygunudur. Tuz çocuğunuzu susatır ve bu biçimdelikle daha fazlaca sıvı alır. Ayrıyeten çocuğunuzun bedeninde sıvı tutmasını arttırır ki bu şişkinliği daha makus bir hale getirir.
En baştan az tuz kullanmasına alışmak, çocuğunuz ve tüm aileniz için en uygun yoldur.Tuzun sizin için de ziyanlı bir husus olduğunu bilerek meskende az tuz tüketilmesi, çocuğunuzun pehrize daha kolay ahenk sağlamasınıkolaylaştıracaktır.
Şeker alımını azaltın: Yiyecek ve içeceklere şeker eklememeye ihtimam gösterin. Meşrubat ve asitli içecekler yerine su ya da şekersiz içecekler tercih edin. Şeker, kek, kurabiye ve çikolata üzere şekerli yiyecekleri vermekten mümkün olduğunca kaçının. Yüksek lifli yiyecekler tercih edin: Tam buğday unu ekmek en yararlı karbonhidrat kaynağı olduğu üzere hem de liften de epeyce zengindir. Taze meyve ve zerzevatları tercih edin. Çok doyurucudurlar. Lakin fazla meyvenin de şişmanlatıcı olduğunu bilin. Günde 3 porsiyondan fazla meyva vermeyin.
Yüksek yağlı yiyeceklere hudut koyun: Yağda kızartılmış yiyecekler yerine fırında pişirilmiş, haşlanmış ya da ızgara edilmiş yiyecekleri tercih edin. Margarin ya da et suyu üzere ekstra yağları katmayın. Katı yağ ya da margarin yerine zeytin yağı kullanmaya ihtimam gösterin. Sağlıklı yiyeceklerle ilgili daha fazlaca teklif isterseniz pek fazlaca âlâ kaynak bulunmaktadır. Diyetisyeniniz size okumanız için kimilerini tavsiye edecektir. Spor ve boş vakit aktiviteleri planlayın: Spor ve antrenmanlar tüm aile için kıymetlidir. Çocuğunuz kabiliyetinin olduğu tüm spor ve boş vakit aktivitelerine –okuldakilerde dahil olmak üzere- katılmalıdır. Kortizonun kimi vakit sebep olduğu yan tesirlere karşı koyabilmesi için nizamlı antrenman fazlaca yararlıdır. Pilates üzere çocuğunuzun konutta kendi yapabileceği idmanlar , fazla kilo almasını engelleyecektir. Bu tip antrenmanları çocuğunuz ile birlikte yapmanız, çocuğunuzu harekete teşvik edecektir. Aile gezintileri ve tatiller de mümkündür. Çocuğunuzun komplikasyonları yoksa, bu aktiviteler sıklıkla sorun yaşatmaz. Tatil planlarınızı hekiminizle kesinlikle paylaşın. Seyahat yaparken, bilhassa özel aşılar yapmayı gerektiren yerlere gidecekseniz, hekiminize başvurmanız makul olacaktır. Nefrotik sendromlu hastalar kortizon kullandıklarını bir biçimde üzerlerinde taşıdıkları hüviyet ya da gibisi kimlik ortasında yazılı tutmalıdırlar.Acil durumlarda bu bilgiler yararlı olabilir. Örneğin, kortizon alan çocuklar kaza ya da ameliyat üzere durumlarda yüksek dozlarda kortizona muhtaçlık duyabilirler. Bu gayeyle kullanılan Medicalert bilezikleri de vardır.
HEKİMLE NE VAKİT İRTİBATA GEÇMELİYİM?
Hekimle çabucak irtibata geçmeniz gereken kimi durumlar olabilir.
• Çocuğunuz suçiçeği ya da kızamık geçiren biri ile yakın temasta ise, hekiminizi 24 saat ortasında arayın, zira enfeksiyonlara karşı direncini artıracak özel bir iğneye muhtaçlığı olabilir.
• Çocuğunuzda şişkinlik var ise, ya da idrar testinde protein ölçüsü yüksek çıkmışsa,
• Çocuğunuzun ateşi, kusması ya da karın ağrısı var ise,
• Çocuğunuz bağışıklık kazanmış ya da aşılanmışsa, potansiyel sorunları
hekiminize danışın.